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La donnée, entre protection et innovation

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Edito 106 LG option 2
L'édito hebdomadaire de Lamine Gharbi président de la FHP
Edito du 11 avril

La « donnée » est aujourd’hui le nouvel or noir : qui maîtrise les données, et leur transmission, maitrise l’évolution des connaissances et prépare pleinement notre avenir collectif.

Pourtant, il faut bien reconnaitre que nos pouvoirs publics sont passablement frileux sur le sujet. La loi de modernisation du système de santé de 2016 a privilégié une approche de « Close Data », restreignant drastiquement l’accès aux données de santé anonymisées aux seuls membres de l’appareil d’Etat. Dans la même logique qu’Hadopi - qui a connu le succès que l’on sait - on met ceinture et bretelles au lieu de réfléchir aux modèles qui nous permettront collectivement de suivre la marche du monde…

Aujourd’hui, c’est le Règlement Général sur la Protection des Données, prenant effet en mai, qui mobilise les acteurs économiques. Dans un environnement numérique et mondialisé, garantir la sécurité, la souveraineté et la portabilité des données - particulièrement sensibles quand il s’agit de santé - est évidemment fondamental. On ne bâtira pas une gouvernance ambitieuse de la donnée sans un levier majeur : la confiance des citoyens.

D’autant que la démarche du RGDP est intéressante : pour lourde qu’elle soit, elle porte une volonté de responsabilisation des acteurs, qui devront faire la démonstration du respect des données personnelles, avec une évaluation a posteriori. C’est sans doute le bon moyen pour que nous soyons tous, face à ces mutations ainsi qu’aux risques de dérive mercantile, des citoyens matures et avertis !

Néanmoins, il s’agit encore d’une strate supplémentaire de contraintes… alors que sort parallèlement le rapport ambitieux et ouvert de Cédric Villani sur l’intelligence artificielle, qui flèche la santé comme l’un des secteurs prioritaires, avec une place centrale donnée à la mutualisation des données.

Amélioration de la qualité, efficience accrue grâce à une prise en charge plus personnalisée, appui au diagnostic et à la décision thérapeutique, meilleure orientation dans le parcours de soins… le rapport souligne l’ensemble des apports de l’intelligence artificielle en matière de santé.

Grâce à cette approche très concrète, il met à distance la sempiternelle dualité entre Frankenstein et Prométhée. Oui, nous dit-il, les interactions entre l’expertise humaine et les nouvelles technologies peuvent être vertueuses ! Et puisque l’être humain n’est pas réductible à la somme des données que l’on possède sur lui, la valeur ajoutée du professionnel de santé trouve tout son sens.

Mais le rapport émet aussi un signal d’alerte : il faut agir vite, car dans ces domaines la perte de maitrise est rapide. Un équilibre est possible entre protection et innovation. Notre profession, très engagée dans les dynamiques d’innovation - notre implication dans Hôpital Numérique en témoigne - le sait bien. « La reformulation des enjeux de santé publique et des pratiques » impulsée par l’intelligence artificielle, doit se faire avec l’ensemble des acteurs de santé, unis dans le partage et la valorisation de la donnée au service du patient.

Lamine Gharbi